Om oss

Norsk Pasientforening hjelper pasienter som har problemer med helsevesenet. Vi tar i mot henvendelser fra alle. Vi får driftstilskudd over statsbudsjettet for å drive kontoret, og hjelpen vi gir er gratis. Kontoret består av tre pasientrådgivere, en kontormedarbeider og generalsekretær. 

Kontakt oss

Norsk pasientforening
Tlf: 22 00 74 00
(mandag til torsdag fra kl 10-15, fredag fra kl. 10-12)

E-post: post@pasient.no

Postadresse:
Postboks 376 Sentrum
0102 Oslo
Brosjyre for helsepersonell

Smertefull jakt på diagnose

Kvinne (22) fikk ødeleggende smerter i rygg og bekken etter først å ha vært plaget av leddsmerter. Etter fem år med sterke smerter kom hun på sykehus første gang. Deretter gikk det tre år før hun selv fant en spesialist og fikk en diagnose.

Revmatisme? På det første sykehuset kvinnen kom til mistenkte legene at hun hadde revmatisme, og tilbød injeksjoner med steroider i leddene og behandling med Prednisolon. Pasienten var skeptisk til en så kraftig behandling når hun ikke hadde noen klar diagnose, og benyttet sin rett til fornyet vurdering på et annet sykehus.

Bekhterev? På det andre sykehuset kvinnen kom til ble hun utredet og behandlet med stadigere sterkere medisiner i to år, uten å få noen diagnose. Det eneste hun fikk, var stadig verre bivirkninger. Ingen prøver ga klare svar, men røntgenundersøkelser viste tegn på Bekhterev. Leddsmertene ble ikke bedre av behandlingen, og hun fikk nye og alvorlige symptomer som knepping i kjeven, låsninger i leddene og sterk tretthet.

Hypermobilitet? Sykehuset anbefalte styrketrening og mente at pasienten både burde få en odontologisk undersøkelse, og sjekkes for hypermobilitet. De sendte pasienten tilbake til det første sykehuset, der vurderingen var at det neppe var hypermobilitet. Det første sykehuset henviste imidlertid til kjevekirurgi og håndkirurgi. På Odontologisk fakultet ble det blant annet oppdaget forstyrrelser i kjeveleddene og nedsatt gapeevne.

Ehlers-Danlos syndrom? På Odontologisk fakultet fikk kirurgene mistanke om at pasienten hadde Ehlers-Danlos syndrom, og hun ble henvist til TAKO-senteret for videre oppfølgning, men avvist fordi hun manglet diagnose. Fastlegen sendte henne tilbake til det første sykehuset for vurdering av Ehlers-Danlos syndrom. Legene ved det første sykehuset undersøkte aldri pasienten, men henviste til en tidligere undersøkelse for hypermobilitet og avviste at symptomene kunne skyldes Ehlers-Danlos syndrom.

Reddet seg selv: Etter en runde der blant annet Volvat avviste pasienten fordi hun manglet diagnose, og Ullevål avviste og et krav om ny vurdering fordi de anså pasienten som ferdigbehandlet ved sin poliklinikk, reddet pasienten seg selv. Hun fant en spesialist på Ehlers-Danlos syndrom i Sverige, og etter en 90 minutters konsultasjon hos denne spesialisten fikk hun diagnosen: Det var Ehlers-Danlos syndrom. Hun ble blant annet frarådet å trene fordi det ville belaste leddene, anbefalt bare å ta smertestillende fordi det ikke finnes medisiner mot Ehlers-Danlos syndrom.

Ansvaret sviktet: Pasienten oppsøkte Norsk Pasientforening, som gjennomgikk kvinnens journaler og konkluderte med behandlingssvikt. Det er sendt skademelding til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). Den viktigste årsaken til behandlingssvikten er at ingen tok ansvar for kvinnes behandling, hun ble sendt rundt i helsevesenet uten å få en helhetlig vurdering, før hun selv oppsøkte spesialisten i Sverige.

Norsk Pasientforening opplever at spesialisthelsetjenesten i mange tilfelle ikke dekker pasientens behov for kontinuitet og helhet. Vi etterlyser en større grad av tverrfaglig samarbeid, klar avgjørelse om hvem som har ansvaret for pasienten og et helhetlig behandlingsopplegg konsentrert om pasienten.